Liebe(r) Interessierte!
Danke, dass Du auf diese Seite gefunden hast. Vielleicht hilfst Du allein mit Deinem Interesse, diese leider noch viel zu unbekannte Krankheit bekannter zu machen.
Diese völlig erschöpfte Frau auf allen Bildern bin tatsächlich ich.
Diese Krankheit öffentlich machen
Ich habe lange überlegt, ob ich meine Erkrankung öffentlich machen soll. Doch dann erlitt ich mal wieder einen furchtbaren Crash und wollte einfach, dass andere erfahren, was diese Krankheit, die durch Corona ein noch größeres Ausmaß angenommen hat, für uns Betroffene bedeutet.
Ich postete etwas darüber bei Facebook und konnte nicht glauben, wie viele Menschen sich bei mir meldeten. Und plötzlich wurde mir klar, dass ich als Liebesroman-Autorin inzwischen eine größere Reichweite erlangt habe, die ich unbedingt nutzen musste.
Es gibt keine Therapien
ME/CFS auch lapidar als "Chronisches Erschöpfungs-Syndrom" bezeichnet, ist alles andere als eine Erkrankung, die uns Betroffene ein bisschen erschöpft. Wenn ich früher, als ich noch gesund war, nach einem langen Tag im Büro "erschöpft" nach Hause kam, hatte das rein gar nichts damit zu tun, was ich heute (seit 23 Jahren) durchmache.
Mein gesamtes Leben bestimmt "meine"
(ich will sie nicht haben)
Krankheit.
Ich habe keinen Einfluss, keine Therapie und kein "normales" Leben.
Immerzu fühle ich mich schwer krank, fiebrig, obwohl ich kein Fieber habe.
Jeder Handgriff ist Schwerstarbeit und gehen,
sogar sitzen
schwer erschöpfend. Es ist, als würde ich jeden Tag eine Betonplatte mit mir herumtragen.
Wenn ich unterwegs bin, kann es passieren, dass ich plötzlich keinen einzigen Schritt mehr weitergehen kann und mich einfach so, vor den Augen besorgter Passanten, irgendwo hinlegen muss.
Manchmal muss ich sogar getragen werden, weil ich nicht mehr aufstehen kann.
Immer noch nehmen viele Ärzte diese schlimme Erkrankung nicht ernst
Ärtze kennen diese Krankheit nach wie vor nicht wirklich ... oder nehmen sie weiterhin nicht ernst. Meistens wird man mit dem Rat abgespeist, einen Psychologen aufzusuchen. Dabei sollte sie seit Corona in aller Munde sein, denn plötzlich erkrankten weltweit so viele an ME/CFS wie nie zuvor. Stattdessen wurde der Erkrankung ein neuer Name verpasst:
"Long Covid" heißt das neue Baby, mit dem erst recht niemand etwas anfangen kann.
Denn unter "Long Covid" fallen auch sämtliche andere Beschwerden, die durch Corona aufgetreten sind.
Irrglaube, Bewegung oder Sport könnte die Krankheit verbessern
ME/CFS ist weder ein anständiger Name für diese Krankheit noch wird diese Bezeichnung ihr gerecht. Wir leiden nicht an ein bisschen Erschöpfung, die man schon gar nicht durch Bewegung oder Sport verbessert.
Im Gegenteil!
Sport ist für einen ME/CFS-Patienten Mord!
Er riskiert damit schwerwiegende Crashs!
Und ME/CFS gibt es nicht erst seit Corona. Diese Krankheit gab es schon vorher!
Auch früher erkrankten die Menschen an einer Viruserkrankung und wurden nie wieder gesund, weil ihr Immunsystem aus den Fugen geraten ist. Aber damals (vor Corona) gab es kaum Ärzte, die das wahrhaben wollten.
Und jetzt?
Gibt es ein paar mehr, aber es sind zu wenige.
Für manche ist Selbstmord der letzte Ausweg
Der Leidensdruck mancher Betroffener ist so groß, dass sie keinen anderen Weg sehen,
als sich das Leben zu nehmen!
Manche schaffen es gar nicht mehr aufzustehen und bleiben bettlägerig.
Andere können vielleicht etwas mehr, aber ihr Akku ist nach wenigen Aktivitäten völlig verbraucht und lädt auch nicht wieder soeben auf.
Was ein ME/CFS-Kranker jeden Tag erleidet, ist Horror!
Mit Worten ist diese unerträgliche Schwäche nicht zu beschreiben.
Betroffene brauchen dringend Hilfe
Wir Betroffenen sind meistens zu schwach, unsere Stimmen zu erheben.
Bitte kämpft Ihr für uns, indem Ihr über diese Krankheit redet,
anderen davon erzählt,
in den sozialen Medien darüber postet
oder
solche Posts teilt.
Wir brauchen Eure Hilfe!
Ihr könnt unten im Gästebuch gerne eine Nachricht für mich oder für andere hinterlassen. Sie wird hier öffentlich angezeigt.
Herzlichst
Eure Bine
© Copyright 2025 Sabine Richling
Frank lohmann (Samstag, 09 August 2025 13:38)
Ich selber habe "NUR" Rheuma. Wer diese Krankheit nicht hat, kann wenig damit anfangen. Okay, schon mal von gehört, wird einem gesagt. ME/CFS - kann man das essen? Nie gehört, werden die meisten sagen. Ich vermute, wenn für die Pharmaindustrie viel Geld mit dem Krankheitsbild zu verdienen wäre, dann wären wir einer Therapie schon sehr nahe. Das Leid, die Qualen und die extrem geringe Akzeptanz von ME/CFS interessiert niemanden. Ärzte scheuen sich auch vor umfangreichen Untersuchungen, da deren Budgets immer geringer ausfallen. Viel mehr zielgerichtete Forschung wäre sinnvoll und hilfreich, wird aber von der Schulmedizin fast immer belächelt. Denn die Betroffenen sind eh nur psychisch krank - heißt es oft. Willkommen in der ach so modernen und fortschreitenden Medizin. Ich drücke allen Betroffenen die Daumen, dass endlich nicht nur unbegrenzt Gelder für die Erforschung von ME/CFS bereitgestellt werden, sondern diese Krankheit anerkannt wird und nicht nur als ein psychisches Problem abgestempelt wird.
Lieschen (Freitag, 08 August 2025 13:15)
Liebe Bine
Danke das Du mit dieser Seite auf uns aufmerksam machst.
Die einzige positive Seite die ich an dieser Krankheit finde ist das wir beide uns dadurch kennen gelernt haben.
Diese Krankheit ist ansonsten so grausam wie sich kaum einer vorstellen kann.
Drück Dich fest
Dein Lieschen
Karina Keller (Dienstag, 22 Juli 2025 17:18)
Liebe Bine,
ich kenne Dich jetzt über Facebook schon so lange und habe fast alle Deine Bücher gelesen. Zu erfahren dass Du schon so viele Jahre an einer schrecklichen Krankheit leidest, hat mich total traurig gemacht. Du bist so ein humorvoller und fröhlicher Mensch. Ich bewundere Dich, wie Du damit umgehst.
Ich werde diese Krankheit in meinem Freundeskreis ansprechen und bekannter machen. ME/CFS muss einfach jedem bekannt sein.
Vielleicht würde es helfen die Forscherwelt darauf aufmerksam zu machen.
Bleib weiter so ein Kämpferherz und gib nicht auf!
Deine Karina