Me/CFS

Liebe(r) Interessierte!

Danke, dass Du auf diese Seite gefunden hast. Vielleicht hilfst Du allein mit Deinem Interesse, diese leider noch viel zu unbekannte Krankheit bekannter zu machen.

Diese völlig erschöpfte Frau auf allen Bildern bin tatsächlich ich.

Diese Krankheit öffentlich machen

Ich habe lange überlegt, ob ich meine Erkrankung öffentlich machen soll. Doch dann erlitt ich mal wieder einen furchtbaren Crash und wollte einfach, dass andere erfahren, was diese Krankheit, die durch Corona ein noch größeres Ausmaß angenommen hat, für uns Betroffene bedeutet.

Ich postete etwas darüber bei Facebook und konnte nicht glauben, wie viele Menschen sich bei mir meldeten. Und plötzlich wurde mir klar, dass ich als Liebesroman-Autorin inzwischen eine größere Reichweite erlangt habe, die ich unbedingt nutzen musste.

ME/CFS-Erkrankung

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Es gibt keine Therapien

ME/CFS auch lapidar als "Chronisches Erschöpfungs-Syndrom" bezeichnet, ist alles andere als eine Erkrankung, die uns Betroffene ein bisschen erschöpft. Wenn ich früher, als ich noch gesund war, nach einem langen Tag im Büro "erschöpft" nach Hause kam, hatte das rein gar nichts damit zu tun, was ich heute (seit 23 Jahren) durchmache.

Mein gesamtes Leben bestimmt "meine"

(ich will sie nicht haben)

Krankheit.

Ich habe keinen Einfluss, keine Therapie und kein "normales" Leben.

Immerzu fühle ich mich schwer krank, fiebrig, obwohl ich kein Fieber habe.

Jeder Handgriff ist Schwerstarbeit und gehen,

sogar sitzen

schwer erschöpfend.

Wenn ich unterwegs bin, kann es passieren, dass ich plötzlich keinen einzigen Schritt mehr weitergehen kann und mich einfach so, vor den Augen besorgter Passanten, irgendwo hinlegen muss.

Manchmal muss ich sogar getragen werden, weil ich nicht mehr aufstehen kann.

Immer noch nehmen viele Ärzte diese schlimme Erkrankung nicht ernst

Ärtze kennen diese Krankheit nach wie vor nicht wirklich ... oder nehmen sie weiterhin nicht ernst. Meistens wird man mit dem Rat abgespeist, einen Psychologen aufzusuchen. Dabei sollte sie seit Corona in aller Munde sein, denn plötzlich erkrankten weltweit so viele an ME/CFS wie nie zuvor. Stattdessen wurde der Erkrankung ein neuer Name verpasst:

Long Covid heißt das neue Baby, mit dem erst recht niemand etwas anfangen kann.

Denn unter "Long Covid" fallen auch sämtliche andere Beschwerden, die durch Corona aufgetreten sind.

Irrglaube, Bewegung oder Sport könnte die Krankheit verbessern

ME/CFS ist weder ein anständiger Name für diese Krankheit noch wird diese Bezeichnung ihr gerecht. Wir leiden nicht an ein bisschen Erschöpfung, die man schon gar nicht durch Bewegung oder Sport verbessert.

Im Gegenteil!

Sport ist für einen ME/CFS-Patienten Mord!

Er riskiert damit schwerwiegende Crashs!

Und ME/CFS gibt es nicht erst seit Corona. Diese Krankheit gab es schon vorher!

Auch früher erkrankten die Menschen an einer Viruserkrankung und wurden nie wieder gesund, weil ihr Immunsystem aus den Fugen geraten ist. Aber damals (vor Corona) gab es kaum Ärzte, die das wahrhaben wollten.

Und jetzt?

Gibt es ein paar mehr, aber es sind zu wenige.

Für manche ist Selbstmord der letzte Ausweg

Der Leidensdruck mancher Betroffener ist so groß, dass sie keinen anderen Weg sehen,

als sich das Leben zu nehmen!

Manche schaffen es gar nicht mehr aufzustehen und bleiben bettlägerig.

Andere können vielleicht etwas mehr, aber ihr Akku ist nach wenigen Aktivitäten völlig verbraucht und lädt auch nicht wieder soeben auf.